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 為危急先天心臟病童集氣 大家一起來


今年6歲的甄甄在一生下,就確診罹患複雜而危急的先天性心臟病,當時預估恐怕活不過一歲半。如今她在醫療團隊與家人的照護下滿6歲了。因為嘴唇發紫、手指末端肥大,她得靠強心劑讓心臟跳動。長時間待在加護病房的她,待在家中最長的時間僅一個月。辛勤照顧她的母親,還得同時面對外界異樣眼光與喘不過氣的經濟壓力。心臟病兒童基金會邀請民眾一同為這位小小生命鬥士一起集氣,也共同幫助、支持更多的兒心病童與家庭。

雖然有97~99%的先天性心臟病童經過治療,都可以恢復健康;但醫療仍有使不上力的時候,甄甄的心臟逐漸無法應付成長帶來的負荷,至今因感染、腸胃問題及心臟衰竭症狀反覆入院治療不下數十次。心臟異常的血流使得器官血液供應不足,連帶影響腸胃的消化與吸收,瘦瘦小小的身軀顯得單薄又脆弱。

最近甄甄又住院了,陪在身邊的媽媽一臉疲憊,但討論起孩子的病情時,雙眼卻炯炯有神,深怕錯過任何一個細節。這樣頻繁進出醫院的生活,他們已經過了很久。有人問她,明明知道孩子不會好了,還要救嗎?當沒有人知道前面的路該怎麼走,又或者不知道到底還有沒有路可以繼續走下去時,該怎麼辦?守在孩子身邊的媽媽,內心常常因此深深糾結著。

但有一種愛,叫做義無反顧,那是媽媽對孩子最深沉的愛,那怕只能減輕孩子一絲絲的痛苦,都值得去做,甄甄的媽媽是這樣想的,就是這樣的信念讓她放下一切,日夜守護在孩子身旁。

先天性心臟病家庭需要大家一起來關注,雖然大多數患者能經由治療恢復健康,但仍然有些像甄甄這樣複雜的心臟病童,沉重的經濟負擔與照顧壓力,需要民眾與心臟病兒童基金會一起給這些家庭更多一些愛與行動的支持。







 書摘》新時代的台灣:邁向正常國家之路


新頭殼newtalk

開啟兩岸交流的大門

1987年11月2日政府允許榮民返鄉探親,正式開啟兩岸交流的大門,在交流事務不斷增加,以及交流方式由「只去不來」的單向,轉而為「有來有往」的雙向後,由於兩岸間是一個特殊的關係,加上制度的迴異,一方面須確保台灣的安全及民眾的福祉,不因交流而受到傷害,一方面又須處理兩岸因交流所衍生的諸多問題,非有一個專責的單位加以統籌不可,因而乃有行政院陸委會之成立。

特別是1991年,海基會、海協會相繼成立,並就「兩岸共同打擊海上犯罪程序性問題」進行商談,既告別了1979年「告台灣同胞書」與「三不政策」的和平對峙階段,包括1981年中國方面提出葉九條,台灣方面則是「貫徹以三民主義統一中國」,兩岸關係的發展也從以往的個案接觸,例如1986年華航貨機降落廣州白雲機場,華航與中國民航的「兩航談判」、到1990年7月22日與8月13日兩次遣返意外,兩岸乃由雙方紅十字會於9月11日至13日在金門協商,簽署「金門協議」,確立偷渡人員遣返之交接制度;以至正式進入兩會協商的時期,包括1992年的香港會談,1993年4月在新加坡舉行第1次辜汪會談等等。

中共起初並不願意成立海協會,1991年底籌組後,兩岸兩會溝通運作的模式終告建立,闢建兩岸人民服務的窗口,也開啟了兩岸官方授權中介團體協商的模式。

然而,受限於兩岸的思維邏輯及價值觀等等的重大差異,兩岸交流始終不是一帆風順,我從1991年接下陸委會主委的工作,直到1994年底離開的那一段期間,亦復如此。

包括中國大陸人民偷渡來台及其遣返,兩岸文書認證、海上走私、搶劫、漁事糾紛及罪犯潛匿對方的遣返,假結婚真賣淫等問題,均逐一浮現,甚至造成我方國家安全、社會安定的重大缺口;故而如何在堅持對等、尊嚴、互惠、互利的前提下,以務實、前瞻的作法,積極透過兩會的協商,尋求解決問題之道,進而建立兩岸交流秩序,創造平穩的兩岸關係,是當時陸委會必需面對、處理的艱鉅任務。

同時,從彼此敵對到溝通交流,由於兩岸在土地、人口及資源上的不對稱,中共以大欺小,以中央對地方的心態至為明顯,而對等分治、互不隸屬則是我方堅持的原則,因此,兩岸的政治定位正是兩會協商時所面臨的最大的挑戰與困難。

 

樹立談判原則──錙銖必較

 

因此,那段期間的談判非常重要,一開始如果沒有樹立原則,後面就會失去準頭,因此我們很謹慎,很認真,海陸的同事都知道,談判過程要堅持的問題,我是非常的堅持。美國與中國尚未達成協議前,大小談判有幾百場,而我們更要寸土必爭。事實上,我們也守得很緊,完全沒有讓北京佔到便宜;他們大,我們小,哪有辦法斤斤計較?我們是錙銖必較。

記得在談判期間,中國對我們的資訊傳遞,監控得很厲害,例如針對雙方僵持的議題,陸委會經過討論後,有些資料要傳給前線談判隊伍,卻始終傳不過去,待同仁破口大罵後,不久就順利傳成。真是令人哭笑不得。甚至陸委會與海基會之間的傳遞,對岸也企圖破解,無孔不入,為了防範洩密,我們於是採取兩套作業,陸委會傳給海基會一套,海基會傳給陸委會又一套,談判期間,國安局還特地進駐陸委會提供技術協助。此外,主談的許惠祐出發前,也會先與我們建立暗語默契,例如「阿嬤出院了」,是表示談判順利,這樣做,就算後方與前線打電話,也比較不怕竊聽。

當時,陸委會同仁的工作十分忙碌,早上七點就到辦公室,經常中午、晚餐,都留守吃便當,同仁當時戲稱省了許多餐費,「可以要太太退伙食費啦!」;不過吃久了,有天葉金鳳副主委還是忍不住告訴負責安排伙食的秘書處同仁:「你們可以叫同一家店,但是能不能請他們至少把擺菜的位置給換一換,不要連位置都固定一成不變,好不好?」

同時,因為業務繁忙,常須加班,尤其談判期間,通宵未眠更是常事,導致睡眠不足,同仁於是說「什麼是補,睡覺最補」;又因事忙加班,往往無法在半夜十二時以前上床睡覺,他們又說:「真希望有一次可以一次睡兩天」!

這些工作點滴,至今記憶猶新,令人難忘。我也從而深刻體悟,從事以小搏大的兩岸工作,最重要的是要能正確的認識國家利益與人民福祉之所在,以及要有體力、耐力及意志力兼具的人格特質,才能不為急功近利而自失立場,也才能維護國家與人民的尊嚴於不墜。而兩岸情勢詭譎多變,處理兩岸事務,當然也有一些可變性與不可變性,但上述原則,則是絕對不能,也不應該改變的。

個人在陸委會服務期間,就是秉持這些原則推動兩岸交流與協商的,也曾獲得若干具體的成就,諸如4項協議的簽訂,及多項交流的持續推進等,那幾年仍被社會大眾普遍認為是兩岸關係最有進展的時代。

 

書名:新時代的台灣:邁向正常國家之路

作者:黃昆輝、鄒景雯

出版社:玉山社出版公司

定價:380元









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